22 April 2008

To do or not to do...

Eine "Bedienungsanleitung" für Temodal aus der "Down and Dirty-Tricks Kiste" von Gerd - in Ermangelung einer vernünftigen aufklärung durch die Ärzte...

Wenn Du in die missliche Lage kommen solltest, dieses "Teufelszeug" jemals zu brauchen, dann habe ich ein paar "schmutzige Tricks" für Dich, mit denen Du Dir das Leben mit diesem "Tablettendreck" leichter machen kannst:

1. Temodal immer brav und möglichst genau 1 Stunde nach Zofran bzw Ondansetron einnehmen.

2. Zofran/Ondansetron lingual ist zwar teurer, aber es lohnt sich in Bezug auf die Übelkeit bei Temodal-Einnahme wirklich, darauf zu bestehen, dass man Dir die lingual- Variante verschreibt. Der einfache Effekt: die lingual-Vrsion zergeht auf der Zunge und schmeckt halbwegs erträglich nach irgend sowas wie Erdbeer. Ziemlich künstlich aber immer noch besser, als nach Tablette. Und man muss sich nicht zusätzlich mit einem halben Liter Wasser den Bauch vollaufen lassen, wenn einem zwei Stunden später eh schlecht wird.

3. Temodal nie, nie, nie aber auch niemals nicht zusammen mit koffeinhaltigen Getränken einnehmen. Ich hatte furchtbaren Durchfall deswegen, der sich mit Verstopfung abwechselte, weil ich geglaubt hatte, ich müsste mit drei Flaschen Colamix über den Abend Sylvester "feiern". Das hat sich über 7 Tage lang bitter gerächt.

4. Die Ärzte sagen zwar, Du darfst bedenkenlos bis zu 4 Zofran/Ondansetron Tabletten nehmen, aber ich halte das für Unsinn! Meine Erfahrung hat mir mehrfach gezeigt, dass es am Besten ist, wenn man es bei einer einzigen pro Tag belässt. Die Verstopfungen, die dieses Zeug verursacht, werden mit mehreren Tabletten nur schlimmer und dauern umso länger. Ich empfehle stattdessen frische Luft und leichte Bewegung und vor allem sehr viel trinken! Am besten Tee oder Mineralwasser. Säfte würde ich eher meiden. Das reizt ab dem dritten oder vierten Tag den Magen so, dass man ständig Magenschmerzen hat. BEi Verstopfung geht es natürlich dann schon mal, wenn man tagsüber Apfelsaft trinkt. Die Fruchtsäure wirkt meiner Erfahrung nach milde abführend und erleichtert einem das Leben in Kombination mit dem Ondansetron.

Ich finde überhaupt, dass die Schulmedizin einem da viel zu wenige Tipps gibt, wie man mit der Ernährung umgehen soll, wenn man Chemo macht. Ich habe letzten September ein dürftiges Blättchen Papier bekommen. Da drauf standen die allerwichtigsten Überlebensregeln. Den Rest habe ich durch mühsames Ausprobieren erfahren müssen. Warum sollte man das tun, wenn jemand anders das bereits durchgemacht hat?

5. Ich nehme Zofran/Ondansetron immer um 15 Uhr und ziemlich genu eine Stunde später das Temodal. Das hat den Vorteil, dass man später gegen 18:30 vorsichtig (!) zu abend essen kann. Wenn man es dabei nicht überteibt mit dem essen, ist es fast, als ob man keine Chemo machen würde.

6. Meiner Erfahrung nach wirken sich fette Speisen zum Abendessen verheerend aus auf das Verdauungssystem, wenn man diese Zytostatika genommen hat. Daher unbedingt fette Speisen vermeiden. Zudem sollte man während einer Chemophase möglichst nicht selber kochen. Allein der Geruch kann einem schon Übelkeit "bescheren". Und der Sinn der Zytostatika ist, dass sie drin bleiben. Sie sollen nämlich wie Gift auf die Tumorzellen wirken.

Der Körper reagiert auf Gift natürlich mit Vergiftungserscheinungen. Daher wird einem schlecht. Das versucht man dann mit Mitteln wie Zofran bzw Ondansetron zu unterdrücken. Diese Mittel haben aber wiederum unangenehme Nebenwirkungen, die auch nicht Sinn der Sache sind.

Daher ist es wichtig, ein individuelles Mittelmaß heruaszufinden, wieviel man unbedingt braucht, um zu erreichen, dass die Zytostatika da bleiben, wo sie sind: unten im Magen und "dem, was da noch dranhängt".

7. Schokolade ist zwar lecker, fördert aber nur zusätzlich die Verdauungsprobleme. Ich versuche, dieser Verlockung während der Chemo zu widerstehen so gut es geht. Natürlich schaffe ich das auch nicht immer. Es fördert meiner Meinung nach aber leichte Kopfschmerzen. Die habe ich bei Temodal-Einnahme nämlich schon des öfteren. Besonders im weiteren Verluf der Chemo nehmen die zu. Gottseidank dauert die Tablettenphase immer nur fünf Tage. Das ist durch zu stehen. Angenehm ist es aber eben nicht gerade.

8. Ich habe meist einen (mittlerweile nur noch leichten) Ausschlag, wenn ich Temodal einnehme. Es hat sich herausgestellt, dass der am besten mit einer Mischung aus "Pruricalm-Lotion" und "Triamcinolonacetonid" im Verhältnis 150 g/0,1 mg zu unterdrücken ist. SOFORT, wenn es an einer stelle beginnt, zu Jucken, Salbe drauf und es ist Ruhe. Das Triamcinolonacetonid ist zwar aus der Gruppe der Kortikosteroide, d.h. Kortison, aber ich habe mir sagen lassen, dass Kortison über die Haut nur in geringen Mengen aufgenommen wird. Daher ist es auch ratsam, zu vermeiden, die Salbe öfter als zwei mal pro Tag auf die selbe Stelle auf zu tragen. Jedenfalls war das der Rat, den mir die Allergologin gegeben hatte. Bisher bin ich damit gut gefahren.

Ich hatte bereits bei ersten Temodal-Zyklus heftigste Hautreaktionen auf das Temodal. Das kam bei mir allerdings wegen einer mutmaßlchen Kreuszreaktion mit Carbamazepin - einem Anti-Epileptikum. Das wurde ziemlich bald gegen Keppra (Levetiracetam) ausgetauscht. Und seitdem ist Ruhe auf der Haut. Es taucht zwar hier und da ein Jucken auf, aber seit ich weiß, wie einfach das zu beseitigen ist, beunruhigt mich das nicht mehr.

2 Kommentare:

Alexandra hat gesagt…

*IndieHändeklatsch*
Der Arzt meines Freundes sagte ihm "Von der Chemo werden sie nichts merken".
Ich habe das so verstanden "Sie werden genug andere Mittelchen bekommen, um die Chemo möglichst nicht zu merken".
Er hat das so verstanden "Das wird ein Spaziergang und ich werde keine von den Nebenwirkungen haben, die immer so heruntergerasselt werden. Tut das überhaupt Not, von Nebenwirkungen zu sprechen, wenn der Dok sagt, man bekommt keine???"
Meine Erklärung, dass alles/einiges auftreten KANN aber nicht unbedingt MUß, weil jeder Mensch verschieden ist und kein Arzt der Welt und keine Statistik eine 100%ige Aussage über die Reaktionen von IHM alleine machen kann...nun ja, diese Erklärung hat den Empfänger wohl nicht erreicht.

Temodal-Pillen, oder was immer er auch tatsächlich bekommen mag (endgültige Entscheidung fällt morgen) sind nun mal keine Smarties.
Und Ärzte sollten sich wirklich auch mal um noch eine weitere Nebenwirkung kümmern, die so ein Gehirn-Schmarotzerdingens bewirken kann: akute Sender-Empfänger Problematik. Das wird nämlich verdammt unterschätzt :-(

Viele Grüße
*gespanntaufdennächstenBeitragbin*

PS: Tolle Bilder übrigens :-)
PPS: Ins Second-Life hab ich mich bisher allerdings noch nie rangetraut...sonst komm ich von der Mattscheibe ja gar nicht mehr weg. Klingt aber durchaus interessant :-)

Anonym hat gesagt…
Der Kommentar wurde von einem Blog-Administrator entfernt.